Témoignage de Parents

Témoignages

Nous sommes les heureux parents d’une petite fille âgée  de 20 mois.

Elle présente une hémiparésie gauche dont le diagnostic a été posé pendant ma grossesse lors de l’échographie du 7ème mois. Nous n’avons pas connaissance exacte de la cause de son hémiparésie mais il s’agit probablement d’un AVC.

Notre petite fille a été prise en charge dès l’âge de 7 mois : séances de kinésithérapie et de psychomotricité effectuées en libéral. Aujourd’hui, elle est prise en charge au CAMSP à raison de 2 séances  de kiné, 1 séance de psychomotricité et 1 séance d’ergothérapie par semaine. C’est un programme chargé pour une petite fille de son âge mais elle s’y adapte très bien pour l’instant et les bénéfices qu’elle en tire sont réels.

Parallèlement à sa prise en charge, elle porte deux attèles. En effet, elle présentait un pouce adductus à la main gauche dès sa naissance. A l’âge de 11 mois, le neuropédiatre qui la suit au CAMSP a donc  prescrit une attèle, en résine moulée sur sa main, qu’elle porte toute la nuit. Ce n’est pas toujours évident pour qu’elle la conserve  mais en rusant  (sparadrap pour éviter qu’elle se l’enlève ou dernièrement, création d’une « mitaine » en coupant une chaussette) on y arrive. Elle a également depuis le même âge une attèle de jour, souple celle-ci, qu’elle ne porte que quelques heures et qui lui permet de jouer tout en assurant une ouverture de la première commissure. Nous ne savons pas combien de temps elle devra les porter mais nous avons constaté un réel bénéfice au niveau de sa main gauche qu’elle ouvre et qu’elle utilise, certes de manière un peu crispée mais son intérêt pour cette main n’est pas négligé, loin de là. C’est une première victoire.

Lorsqu'elle a commencé à marcher (à 16 mois), il a été diagnostiqué un valgus au niveau de ses pieds. Le pied gauche présente bien entendu un valgus plus important. En d’autres termes, ses pieds s’affaissent vers l’intérieur et elle marche en quelque sorte sur la tranche interne de sa voute plantaire (problème d’hypotonie) avec une rotation exagérée de l’avant pied vers l’extérieur.

Afin de corriger cela, des coques talonnières sur moulage des pieds  ont été réalisées. Ces coques se glissent ensuite dans des chaussures classiques pour enfants. Cela demande tout de même une petite gymnastique au départ et surtout des chaussures avec une grande ouverture pour y glisser la coque.

Malheureusement, nous avons vite constaté que le poids de l’ensemble, chaussure et coque,  était trop lourd à déplacer pour son jeune âge et pour sa force musculaire, surtout qu’elle commençait tout juste à marcher. Par conséquent, elle se déplaçait en trainant de biais son pied gauche au sol, ce qui lui conférait une démarche boitante.

Heureusement, la kiné et la neuropédiatre  ont très vite réagies ; les coques ont été remplacées par des chaussures orthopédiques. En comparaison, les chaussures sont très légères et le problème de boitement est entrain de disparaitre. Nous reprendrons  les coques plus tard lorsqu’elle aura grandi et se sera un peu musclée les jambes. Le plus important pour l’instant est d’avoir un meilleur appui pour la marche tout en corrigeant la déformation qu’engendre son valgus.

A travers ce témoignage, nous espérons avoir apporté des informations et du réconfort à d’autres parents.

Comme tous les parents dans notre cas, nous nous sommes sentis complètement perdus et isolés à l’annonce du diagnostic. Mais rapidement, nous avons contacté les professionnels, mis en place son suivi et visiter très régulièrement le site de l’association. C’est très important de prendre très tôt les choses en main et de bien s’entourer. J’ai la chance d’avoir pu cesser temporairement mon activité professionnelle pour m’occuper d’elle et la stimuler quotidiennement.

Même si notre fille a fait et continue sans cesse de progresser, elle n’est qu’au tout début d’un très long chemin. Nous nous devons d’être forts et confiants  car c’est nous qui lui donnons la volonté  d’avancer et de combattre au quotidien son handicap.

J’avoue que quelquefois il m’arrive de regarder avec envie des enfants sans handicap ; je me dis « quelle chance de ne pas avoir de kiné, de psychomotricité et d’ergothérapie… ». Et puis, lorsque je pose les yeux sur ma puce, qui me gratifie d’un sourire malicieux et d’un « maman » plein d’amour, je balaie ces pensées et me dis qu’on a une chance folle de l’avoir. Elle a un handicap, c’est vrai, mais cela ne l’empêche pas d’être une petite fille curieuse, éveillée et  pleine de vie, et ça c’est le plus beau.

 

M.

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