Témoignage des parents de Raphaël 5 ans

 

 

Nous avons appris que notre petit Raphaël né le 24 janvier 2009 était atteint d'une hémiparésie gauche lorsqu'il avait 11 mois. Tout d’abord cela a été un vrai choc pour nous, et puis nous ne savions même pas qu’un bébé pouvait être touché par un AVC in utero. Rapidement nous avons pris les choses en mains,  et grâce à un pédiatre très rassurant, nous avons pris le handicap de Raphaël plus sereinement.

Nous sommes rapidement rentrés en contact avec le Camsp de Versailles nous avons été pris en charge d'une manière remarquable par l'équipe. Raphaël a alors commencé ses séances de rééducation Pluri hebdomadaire ; deux séances de kiné et une séance d’ergothérapie par semaine. En plus de la rééducation, Raphaël est équipé aujourd’hui d’une attelle pour son pieds de jour comme de nuit. Deux fois par an, nous allons à l’hôpital pour que Raphaël ait des injections de toxine botulique dans le bras et la main ; ses effets ne sont pas miraculeux mais clairement bénéfiques, son bras se rétracte beaucoup moins, et l’ouverture de la main est facilitée.

Raphaël a marché  tard, à deux ans et demi, avant cela il se déplaçait sur les fesses à une vitesse incroyable. Raphaël a toujours été un bébé extrêmement souriant et paisible mais c'était très douloureux pour nous de le voir au sol.

Par chance nous avons eu une place en crèche rapidement, son intégration s’est très bien passée, nous sommes tombés sur une équipe géniale, qui n’a jamais fait de différence et qui a toujours poussé Raphaël vers le haut.

Il est aujourd'hui en moyenne section de maternelle. Il n'est pas autonome dans tous ses gestes du quotidien : comme mettre ou retirer son manteau, mettre ses chaussures, tenir son yaourt, coller des gomettes, etc… Raphaël a deux ou trois très bons copains à l’école, qui sont formidables avec lui, ils ont intégrés son handicap naturellement et sont toujours prêts à l’aider comme ils le peuvent. C’est très émouvant de voir un petit copain de 5 ans qui l’aide à remonter son pantalon aux toilettes ou lui ouvrir son gouter.

Pour l’année prochaine, son ergothérapeute souhaite qu’il ait une avs quelques heures par semaine, pour l’aider par exemple pour les parcours de motricité. Pour le moment nous ne sommes pas garantis que Raphaël en aura une, c’est malheureusement le parcours du combattant.

Raphaël un grand frère de 7 ans, Valentin, avec  lequel il s’entend très bien et qui est un moteur pour lui.  Nous essayons du mieux que nous pouvons de ne faire aucune distinction entre eux deux, car nous ne voulons en aucun cas que Raphaël se sente différent, même si inconsciemment nous le protégeons peut être un peu plus. L’ergothérapeute de Raphaël appelle sa main gauche : « main coquine », nous avons donc repris ce terme pour sa jambe également. Ce qui nous a permis plus facilement d’expliquer à Raphaël et à Valentin, que sa main et sa jambe coquines ne font pas toujours ce qu’il veut.

Cette année, Raphaël a commencé des cours de piscine et de Taekwondo, ces deux sports lui font énormément de bien physiquement et lui donne beaucoup de confiance en lui. Naturellement, nous nous posons beaucoup de questions sur son avenir, mais nous avons appris à prendre les choses comme elles viennent, car nos pensées vont souvent trop loin et  engendrent des angoisses inutiles.

Notre vie est un peu plus compliquée, à cause des 3 séances de rééducation hebdomadaires, rdv neuropédiatre, rdv hôpital, mais sans son handicap Raphaël n’aurait pas cette personnalité particulière, il est vraiment drôle, souriant, malin, bref nous l’aimons tellement et comme il est.

Valérie, Cédric.

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