Témoignage de Virgine

Témoignages

Chers parents,


Nous voudrions apporter le témoignage de notre expérience de l'hémiparésie. Nous avons une petite Lou de bientôt 4 ans atteinte d'hémiparésie droite.

 
Très tôt, vers 3 mois, nous nous sommes rendus compte qu'elle ne gigotait pas comme les enfants de son âge et adoptait une posture étrange pour dormir (bras relevé, un peu « tordu »). Nous nous en sommes inquiétés auprès de sa pédiatre qui nous a assuré que tout était normal. Un peu dubitatifs, nous avons attendu le contrôle pédiatrique suivant pour aborder à nouveau la question.

 
A 6 mois, la différence entre côté droit et gauche se marquait de plus en plus : Lou ne bougeait jamais sa main droite et la tenait constamment fermée et, dans le bain, elle ne tentait de nous éclabousser qu'avec sa jambe droite. Lors de la nouvelle rencontre avec la pédiatre, celle-ci n'y voit toujours rien d'anormal et assure même qu'il n'y a aucun problème neurologique.

 
De notre côté, le sentiment que quelque chose « clochait » se renforçait de plus en plus. Nous avions déjà un aîné et voyions bien que Lou n'évoluait pas de la même façon au niveau moteur. Nous avons donc demandé aux dames de la crèche que Lou fréquentait de l'observer dans ses jeux et de nous donner leur impression. Elles ont très vite remarqué que tout le côté droit semblait moins mobile, ce qui a été confirmé par une visite médicale préventive à l'ONE. Pendant ce temps, Lou évoluait : à 7 mois elle commence à se déplacer par reptation.

 
Face à notre insistance, à 9 mois, la pédiatre nous envoie chez un ostéopathe. Le brave homme pressent que quelque chose ne va pas et, après deux séances, il nous renvoie vers un kiné « classique ». Nous recontactons donc la pédiatre pour qu'elle nous fournisse une prescription. Elle ne prend toujours pas nos doutes au sérieux.

 
Nous commençons donc la kiné. Lou a 11 mois et s'assied enfin seule. Notre thérapeute adhère très vite à notre sentiment et décide de contacter elle-même la pédiatre afin de lui ouvrir les yeux. Grâce à son appui, la pédiatre décide enfin, à 1 an, de nous orienter vers un neuropédiatre.

 
Le temps d'obtenir un rendez-vous avec le neurologue, Lou a 16 mois. Le verdict tombe immédiatement, tel un couperet : hémiparésie droite. Une IRM confirme ce diagnostic après quelques semaines. Nous voilà perdus face à un monde inconnu : le handicap et toutes les interrogations qu'il entraîne : comment notre fille va-t-elle évoluer ? Pourra-t-elle marcher un jour ? Que devons-nous faire ? Avons-nous droit à des aides ?

 
Un premier soulagement arrive après un mois : Lou marche seule !

 
Lou continue à faire de la kiné plusieurs fois par semaine ; ses articulations s'assouplissent mais elle continue à négliger son côté droit. Suivant les conseils de la directrice de la crèche, nous contactons un nouveau kiné spécialisé dans le traitement des enfants IMC (infirme moteur cérébral), il pratique la thérapie bobath. Très vite, Lou fait des progrès. Elle est également suivie par un orthopédiste spécialisé qui lui prescrit des attelles bilatérales lui permettant de mieux positionner son pied et un gant pour maintenir la main ouverte.

 
Grâce à ses deux séances de kiné par semaine, aux massages que nous lui faisons quotidiennement, ainsi qu'à son tempérament de feu, Lou progresse bien et entre sans encombre en 1e maternelle.

 
Un peu après son 3e anniversaire, l'orthopédiste décide de faire une injection de toxine botulique (botox) dans la jambe de Lou et de la plâtrer pendant 15 jours. 15 jours un peu inquiétants parce que notre cocotte courrait partout avec ses plâtres. Le résultat fut surprenant ! Sa jambe était devenue souple et elle posait beaucoup mieux son pied au sol.

 
Voilà où nous en sommes actuellement. Nous tenions à apporter notre témoignage pour pousser tous les parents à suivre leur instinct et à consulter la personne adéquate au moment adéquat. Que de fois nous avons regretté de ne pas avoir consulté un autre pédiatre plus tôt. Cela aurait pu nous faire gagner quelques mois bien précieux dans ce type de rééducation. Mais peu importe, aujourd'hui, nous positivons ! Lou se débrouille comme une cheffe dans bien des domaines et participe au cours de gym comme tous ses condisciples même si elle évite les exercices d'équilibre (marcher sur un banc accroché à espalier par exemple). Les médecins sont optimistes et pensent qu'elle pourra abandonner ses attelles quand elle aura 10 ans ; ils vont même jusqu'à pronostiquer qu'elle marchera tout à fait normalement à l'âge adulte et que son hémiparésie passera inaperçue.

 
Alors à tous, courage et surtout, n'hésitez pas à parler de votre situation autour de vous ; vous seriez surpris du nombre de personnes qui ont été en contact de près ou de loin avec l'hémiparésie !

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