Témoignage de la maman de Côme

Il y a un an...enceinte de 7.5 mois de mon 3e enfant, je passais la 3e echographie, l'obstétricien nous annonce, à mon mari et à moi, que 3 des 4 ventricules de notre bébé sont dilatés de façon sévères : 30 à 33 mm au lieu de 10 maximum normal...il nous a dit qu'il y avait peu d'espoir, que le bébé serait certainement gravement handicapé ou invivable...

Nous avons subis divers examens dont un IRM pour trouver la cause de cette hydrocéphalie. Notre bébé avait fait une hémorragie cérébrale de stade IV intra utero, une partie de son cerveau a été détruite. On nous a annoncé de très probables séquelles moteurs et neurologique. Malgré l'avis défavorable des médecins, nous n'avons pas accepter l'interruption thérapeutique de grossesse (ITG) qu'ils nous proposaient.

Le mois et demi qui a précédé la naissance a été ponctués de nombreux examens, notamment d échographies régulières pour contrôler l'évolution de l'hydrocéphalie, qui semblait active... les spécialistes n'étaient pas du tout encourageant et le diagnostique terrible : mort à la naissance, multi-handicape, risques accru de crises d épilepsie, opération certaine...bref c'était pas la fête et tout nos projections familiales avec 3 enfants en parfaites santé s'écroulaient ! 

Nous avons mis au courant tous nos proches et le ciel, nous avons reçu beaucoup de soutien, d'aide et de prières!

La naissance a été déclenchée à 38 semaines pour éviter que sa tête grossisse trop, avec bloc de réanimation sur le pieds de guerre. L'accouchement s'est très bien passé avec une équipe super. Côme était un magnifique bébé, qui a pleuré tout de suite, a réussi les test apgar 10/10 et 10/10, a tété tout seul...5 jours après nous rentrions chez nous avec Côme...contre toutes attentes, l' hydrocéphalie s'étant stabilisée et les conséquences de l'avc encore non observables.

Côme a été suivis dès ses premiers mois par un neuro-pédiatre et c'est donc bien tôt que nous avons décelé son hémiparésie du côté gauche.

A maintenant 11 mois, Côme est un super et superbe petit garçon. Pour le moment, niveau éveil, il n'y a aucun problème, c'est un petit bonhomme, souriant et réveillé. Côté moteur, il est un peu en retard par rapport aux bébés de son âge, il ne se déplace pas et ne se lève encore et a du mal à utiliser sa main gauche qu'il tient souvent fermée.

Il est suivi toutes les semaines en kiné et psychomotricité depuis ses 5 mois et les spécialistes sont assez positifs quand à la suite de son développement. Nous savons qu'en grandissant il y aura peut-être d'autres problèmes qui apparaîtront...nous profitons de sa présence, tel qu'il est maintenant...à chaque jours suffit sa peine!

Sa dilatation ventriculaire est toujours présente, on surveille juste qu'elle n'évolue pas...ça ne se voit pas du tout, même si les mesures sont 3 fois supérieures à la norme.

Ce qui est certain c'est qu'on ne regrette pas de l'avoir avec nous, malgré sa différence, il est un rayon de soleil dans notre famille et fait le bonheur de ses parents, de son frère et de sa sœur avec qui il s'entend à merveille!

Nous faisons de notre mieux pour l'élever de la même manière que les 2 grands, même si nous sommes certainement plus attentifs à ses pleurs et désagrément que pour les aînés. Je pense que c'est une chance pour lui d'être le 3e car son frère et sa sœur sont des stimulateurs permanents ! 

Voilà notre petit témoignage, j'espère qu'il permettra à d'autre famille d'y voir un peu plus clair...nous même nous sommes encore en phase de "découverte" de l'hémiparésie : quand et comment va-t-il marcher ? Aura-t-il d'autres séquelles ?... surtout que chaque cas est différent!


Bon courage!

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