Le témoignage de Marjorie

Témoignages

Mon fils  est né une semaine avant terme 3kg180 ( je donne tous les éléments car c’est important pour le diagnostic)... le 8 Juin 2001.


il était assez "deformé" coté gauche et avait un bras complètement replié sur le corps et la main fermé ainsi que la figure de travers ... bouche de travers ( rictus) et oeil gauche fermé ... 48h après sa naissance un dimanche vers midi, une pédiatre me prend à part dans la petite salle de bain commune aux deux chambres,  et m'annonce froidement : vous n'avez pas vu votre fils, un coté ne fonctionne pas il a sans doute quelque chose au cerveau du à une anoxie du cerveau ou un accident cérébrale pendant l'accouchement ... on va lui faire une échographie cérébrale mais que demain ... là c'est dimanche vous comprenez … puis elle répare comme elle est venue sèche directe et sans coeur ... le ciel s'écroule sur moi en plus en plein baby blues ... l’échographie ne donne rien ... aucune signe de quoique ce soit au cerveau ... A 4 jours on sort enfin de la maternité direction un autre hôpital où l'on rencontre un orthopédiste, là aucun diagnostic juste pose d'atele sur les doigts ... et kiné .... mais nous n'avons pas de nom à mettre sur ce qu'il a ...


Mon fils  a 3 mois il fait 2 séances de kiné par semaine,  à la demande de kiné ( heureusement qu'ils sont là eux ..) nous rencontrons  un grand neurologue qui programme une IRM Cérébrale.


 A l’age de  5 mois quand est réalisée une première IRM cérébrale.. là aucune lésion visible ...  s'ensuit un EMG au bras  gauche.. qui révèle des déficits nerveux ...
1er diagnostic qui tombe enfin  : Paralysie Obtetrical du Plexus Brachial (POPB) associé à un syndrome de Claude Bernard Horner (CBH) à l'oeil ... la sage femme aurait donc tiré trop fort sur lui à la naissance et provoqué un arrachement de certaines racines nerveuses depuis la moelle épinière pour mon fils  C7, C8 et D1 ... mais aucune clavicule cassée  et moi mis à part un vent de panique en salle d'accouchement et avoir entendu le mot "épaule" je n'ai pas eu l'impression qu'elles tiraient sur le bébé ... les POPB sont en principe dus à des accouchements très difficile, de gros bébé, des bassins étroits ( ce qui est loin d'être mon cas j'ai pas la suite passé scanner du bassin tout est ok)


Toujours de la kiné ...


Décembre 2001 je trouve des renseignements sur internet sur les  POPB ... Qui de liens en liens m’emmène dans une clinique spécialisée j’appelle Secrétaire pas très sympathique :  venez la semaine prochaine rdv le mardi , on l'opère le mercredi.. opération très lourde : greffe de nerfs et muscles pris dans le mollet pour le greffé sur le plexus et moelle épinière ... bébé 3 semaines immobile dans une gouttière et kiné intensive par la suite .. je panique , le médecin généraliste ( car pas de pédiatre ici) qui le suit et le kiné sont de mon avis ...c'est  un interventionniste.. nous refusons l'opération mais allons le voir qd même .. et là demandons l'avis de deux autres professeurs .. personne n'est pour l'opération .. le 1er dit ok je vous donne 6 mois .. si dans 6 mois rien je l'opère .. là on a mis le paquet sur la kiné et l'ostheo  à l'age d' un an il avait retrouvé l'usage de l'épaule et du coude à 60 % la main ne bougeait toujours pas ... et vers 15 mois les doigts ont tout d'abord tremblotés et au fur et à mesure sa main s'est ouverte ....... je le sollicitais sans cesse il était dans le porte bb j'ouvrais sa main sans cesse ... il a fait 4 ans de kiné intensive aujourd'hui il a 6 ans il recouvrait le coude et l'épaule à 80 % la main à environ 70 il lui manque l'extenseur du pouce et du poignet ...


Juin 2007 mon fils  a 6 ans il passe l'examen médicale de l'école pour son entrée en CP.... la médecin scolaire lui fait faire du cloche pied : pied droit ok, pied gauche impossible, elle le fait marcher et découvre une boiterie gauche qu'il a tjrs eu et dont j'avais déjà parlé à l'orthopédiste qui le suit au CHU mais celui ci trouvait cela normal pour un enfant atteint d'un POPB car ils se tiennent très mal cambré sur la gauche. elle le déshabille et là constate une atrophie de la jambe plus mince et plus courte exactement comme le bras, et une scoliose .... elle décide de prendre les choses en main et là tt va très vite rendez vous avec une neuropediatre et à nouveau l'orthopédiste.. la neuropathie diagnostic une hemiparésie gauche et non plus un POPB ( légère paralysie faciale surtout dans le rictus, et l'oeil, bras et jambe bcp moins musclé et plus court, et dont il se sert beaucoup moins, manque d'extension de la cheville, du poignet et des doigts) et redemande une IRM cérébrale car si l'AVC a eu lieu en fin de grossesse ou à l'accouchement il se peut qu'à la 1ere IRM qu’il a passé à l'age de 5 mois les lésions ne soient pas encore apparentes il aurait du en repasser un à l'age de 2 ans mais personne n'a rien dit ..
La seconde IRM a eu lieu en janvier : résultat : aucun signe d’un AVC ancien, mais cela n’élimine pas le diagnostic d’AVC…il reste suivi pas un neuropédiatre, et séances de kiné.


Marjorie.

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