Le chemin de Lina

Témoignages

Lina, le 1 .06. 2011

Le chemin d'un enfant atteint d'une hémiparésie de l'hémisphère gauche

Mon chemin, mon combat contre la différence

Tout a commencé bien avant la naissance issue d un couple d'amour volage.

Lui c'est mon père biologie ancien légionnaire et cuisinier aimant la vie et les festivités, ils étaient tout deux bien accordés à ce sujet.

Oui mais voilà la petite graine que j'étais prenait forme, grandissait dans une bulle mouvementée. Ma mère eut un coup dans le ventre porté par mon père pendant qu elle descendait les escaliers ça sait passer à quelque mois de grossesse.

Est ce cela le déclencheur ? Ou l'accouchement nul ne pourra jamais me le dire ....

Après 14 jours de vie dans ce monde qui devait être douillet, remplit de joie et d'amour.

L'ombre tombe sur ma petite tête blonde, ma mère ayant aucune fibre maternelle, ce qui me porte dans les bras de sa sœur cadette âgé à l époque de 14 ans.

Aidé par ma grand- mère, me voilà donc ballottée entre deux personnes, entre les hôpitaux car je faisais des convulsions, des crises d 'épilepsie.

Quand ma grand mère me laissait à ma mère, je me retrouvais par moment à la limite de la vie pas manque de soin voir mal nutrition.

Un passé très lourd chargé, qui ne gagne en rien quand on a un souci de santé...

Ma mère a fait acte d'abandon donc j ai été sous la tutelle de mes grands parents.

Ma grand-mère et ma tante m'ont élevée en voulant quand même laisser les droits à ma mère, pensant qu'elle pouvait un jour prendre conscience de ses actes et développer sa fibre maternelle.

Elle pouvait venir me prendre quand elle menait une vie plus ou moins stable donc je voyageais entre deux familles.

Entre les crises d'épilepsie, mes difficultés, j'avais acquis une grande maturité pour mon âge, ce qui à ma amené à avoir une grande force intérieur.

Je me battais pour comprendre ce monde qui avançait beaucoup trop vite pour moi, la compréhension, l 'écoute, l'attention était une épreuve à chaque instant on attendait de moi d'être un être tout à fait normal et j'ai essayé au mieux de répondre à ces attentes, dans les pleurs silencieux. Je grandissais à petit pas.

Où est la norme quand on ne peut suivre le mouvement quand tout va trop vite dans une tête d enfant et qu'on lui demande l'impossible, je n ai pas demandé à être différente, je demandai au ciel de me prendre et de changer le regard des gens.

Scolarisée normalement avec beaucoup de difficultés bien sûr car ce n était pas ma place, mon cerveau captait les choses beaucoup trop lentement et perdait très vite pour finir en fin de course en poussière.

Rien n est acquis tout est un éternel recommencement.

Suivi de plusieurs opérations 14 en tout jusqu' à ce jour, dont 4 pour le tendon d'Achille droit.

Opéré tous les 4 ans pour agrandir le tendon, d'ou j ai gardé le pied droit plus petit que le gauche.

On n'arrêtait pas de me dire. Arrête de marcher sur la pointe, pose ton pied ....

Kiné, un vrai supplice, marre de ne pas être un enfant comme tout le monde.

De gros souci de dos à l'adolescence, mettant toute ma force sur le coté gauche afin d'alléger le poids du côté droit puisque qu'il est plus faible, les muscles de la jambe sont atrophiés, ma main n'a pas une mobilité correcte mais la volonté de me battre pour être comme tout le monde.

Ma famille na pas vu tout de suite mon problème, un apprentissage de marche tardive, je restais souvent assise ne parlant pas dans un coin.

C'est sûrement du à un mélange de santé, de soin.

Un enfant aussi petit soit-il, ressent les émotions les regards, l'estimation,

Pourquoi agir me montrer car je n'existe pas ... ?

Scolairement on ma mise dans des écoles poussées.

Je suis arrivée à faire une scolarité primaire, car j ai été bien encadrée par la direction et les professeurs.

J'apprenais sans retenir comme le vent soufflant sur un gros nuage.

Je fonctionnais facilement avec des couleurs, des formes,

Les écris, la compréhension verbale, c'était une catastrophe, la faculté d'absorption était comme un éclair, ça demandait beaucoup d'effort et rien ne rentrait, si ça allait trop vite et qu'on ne prenait pas le temps de m 'expliquer et surtout calmement.

Ce n'était pas que je ne voulais pas apprendre, simplement mon cerveau n'enregistrait pas.

J'avais une certaine haine, une tristesse envers moi -même quand je voyais les autres enfants récolter des points, faire de la gym et moi toujours à la traîne ou exclu.

J'avais des bottines pour tenir mon pied, pas de jolis mocassins, on me mettait en pantalon pour ne pas voir mon mollet atrophié, des petites choses nécessaires mais qui pouvait blesser un enfant surtout qui était différent.

Tous le monde pouvait écrire avec un belle plume, pas moi j avais juste droit à un bic ou un crayon, cela évitait les tâches sur le papier.

On me sous estimait mes capacités et je restais dans un silence.

Ayant des soucis de santé, je n étais pas au point de vivre comme une plante verte, j'avais un cœur qui battait comme tous le monde, des émotions mais ça on ne captait pas. Un regard d'adulte voit plus facilement la différence d un enfant mais ne perçois pas qu'il peut le blesser peut- être la peur d être montré du doigt, le jugement.

C'est paradoxal puisque on me demandait d être un enfant normal dans certaine circonstance et dans d'autres, on me diminuait.

Oui j'avais un souci et j'essayais au mieux de le gérer afin de ne pas décevoir.

Etant déjà blindée dans ma tendre enfance, l'adolescence fut pour moi une certaine liberté car j'étais maître de mes mouvements ayant quitté mon foyer tôt.

Je vivais avec mon handicap, je le gérais, oui cela m'a mis des freins dans ma scolarité secondaire je suis arrivée en fin de course sans diplôme pourquoi simplement parce qu'on ne m'a pas donné les bons outils nécessaires à la base pour y arriver.

Aller dans une école spécialisé ne tue pas. Il tu le regard des autres mais pas l'enfant lui même.

J ai voulu faire l'école hôtelière, peut- être pour m'identifier à un père inconnu.

Grosse erreur, je ne coordonnais pas mes mouvements correctement très lents et imprécis.

En plus le service en salle était obligatoire : impossible de porter plusieurs assiettes sur une même main, le port de la jupe et mocassins était obligatoire et je n'osais pas avouer mon souci de peur du jugement et me retrouver dans le circuit de la différence.

Voilà la différence d'un enfant handicapé : les portes se ferment sur vous.

Je ne baisse pas les bras, je change de direction, je prends les choses avec toute la meilleure volonté du monde, je ne captais rien pour arriver en fin de course, à travailler comme vendeuse dans un magasin de confiserie.

Il fallait bien que je vive car, bien entendu, reconnue invalide enfant, ma famille n'a plus fait le nécessaire après. Je me suis retrouvée face à moi même sans aucune allocation avec mes propres difficultés familiales, de santé et financières.

Ma vie a changé quand j ai rencontré mon mari.

Non je ne lui ai rien dit, j'ai caché mon problème je ne voulais plus un échec blessant.

Je me concentrai un maximum quand je lui parlais jusqu'au jour où une demande en mariage tombe. Un coup de foudre sur la tête. Moi la petite fille différente était vue avec un autre regard.

Là, je ne pouvais plus lui cacher. Je sais qu'au fond de lui-même, il voyait mes problèmes mais qu'il gardait cela pour lui pour ne pas me blesser davantage.

Il m'a prit avec mes défauts, mes qualités et mes problèmes de santé.

Avec beaucoup de patience, d'amour il m'a apprit à parler correctement même si je patouille encore un peu, à écrire plus ou moins correctement.

Les hôpitaux : il connaît, il s'est battu pour que je reprenne mes droits. 10 ans de galère avocat, médecin conseil etc... Il est arrivé au bout du chemin.

Avoir des enfants un souhait de couple, mais voilà allait- il être comme moi ?

J'ai demandé au médecin, si les enfants pouvaient avoir mon problème ... Il m'a regardé d un air interrogateur et puis je lui explique mon cas. En lui disant que si les enfants pouvaient avoir mon souci, je n'en voulais pas.

II faut savoir qu'on m'a tout caché, ou manque de connaissance sur le sujet.

J'ai su réellement mon problème à l'âge de 36 ans quand j ai été trouvé un neurologue pour des migraines et perte de connaissance.

Je lui pose la question simplement : est-ce normal que mon côté ne fonctionne pas correctement ?

Je lui explique ce que je vivais et que jusque là comme réponse de la part de ma famille était : Oui, c'est parce que ta mère te faisait dormir toujours sur ton côté droit.

Quand j'ai eu mon dossier médical en main depuis ma naissance, j'ai bien cru que le ciel allait me tomber sur la tête.

Cela m'a pas découragée au contraire maintenant j'avais les explications.

J'ai deux enfants qui vivent avec mes problèmes et m'aide au quotidien car je ne retiens pas les choses, je n ai pas d'espace temps les jours de la semaine, date etc..

On ne change pas les affaires de place et on répète constamment les mêmes choses.

La vie au quotidien qui se passe tout à fait normalement.

Ecrire, parler faire les choses sont épuisantes, cela demande beaucoup de concentration et mon cerveau fatigue très vite.

Quand je me retrouve entourée de beaucoup monde je ne capte plus rien et mon mari m'aide alors. Il me connait par cœur et prends les devants rien qu'en voyant mon regard.

J'ai des problèmes de dos majeur. J'ai été plusieurs fois en traction pendant ma jeunesse. Actuellement je porte un corset, les médecins ne savent pas comment ils peuvent intervenir en m'opérant le dos, je porte une minerve. On m'a opéré des cervicales, il y a trois ans. Je porte une prothèse à la jambe droite, quand j ai des longs déplacements. J'ai le pied qui step et fatigue.

Je ne peu faire aucun sport. Je m épuise très vite mais je me bats et je crois en l'avenir, en mon chemin, car il y a pire que moi.

Enfant, je disais toujours dans ma tête : j'écrirai un jour avec une belle plume.

Chose accomplie avec l'aide de mes enfants, de mon mari et quelques personnes.

J'ai écris mon premier livre.

LE SOUFFLE DE L'ENFANT

VOYAGE ENERGERTIQUE

Comme quoi tout est possible à qui veut y croire.....

Non sans peine, mais faut aller au bout des choses, croire qu'on peut surmonter n'importe quel obstacle.

Mon souhait maintenant, c'est d'aider les enfants placés dans des centres, orphelinats, écoles

Faire des ateliers avec l'appui du livre.

Je n'ai peut- être pas la richesse intellectuelle, mais j ai la plus grande des richesses celle du cœur et ça il bat à l'infini ...

C'est ça la vie : croire en soi en allant de l'avant.

Surtout écoutez les besoins de vos enfants n'essayez pas de les rendrent parfait pour les yeux des autres vos enfants seront de toute façon parfait pour vos cœurs : ça, c'est le principal...

Lina db

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