Bienvenue

Bienvenue  sur le site de l'association hémiparésie.Leandre

Nous  espérons qu'il  vous permettra de comprendre l'hémiparésie.

Vous trouverez sur ce site des astuces pour vivre avec cette pathologie  ainsi qu'un forum qui vous permettra de partager votre expérience avec d'autres parents.

Vous avez de nombreux documents comme la plaquette sur  l'hémiparésie. l'hémiparésie.
Que vous soyez adhérent ou non,  n'hésitez pas à participer sur le forum et à poser vos questions sur le sujet.

Il est possible d'adhérer à l'association, vous trouvez les documents nécéssaires ici.

Si vous êtes adhérent et que vous n'avez pas accès à l'espace réservé utilisez le formulaire de contact !

 

 


ATTENTION

Vous avez été nombreux à nous faire des demandes sur les commentaires.

Pour toute demande, contactez-nous à l'adresse mail suivante : contact@hemiparesie.org

 


 

LES PLAQUETTES ENSEIGNANTS

Afin d'aider au mieux les enseignants à comprendre la pathologie de nos enfants, nous avons créer trois plaquettes:

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Elles sont destinées uniquement à nos adhérents. N'hésitez pas à les demander


 

Actualités


  LA FONDATION L'ORÉAL AIDE NOTRE ASSOCIATION 

POUR L'ÉDITION ET LA DIFFUSION DE NOTRE BD

 

Nous avons reçu 5.000 € de la fondation L'OREAL, le 24 décembre 2015 (beau cadeau de Noël!) afin d'éditer davantage d'exemplaires et de nous permettre de diffuser à plus grande échelle la Bande Dessinée que Sébastien Dieu est en train de réaliser. (elle a d'ailleurs bien avancée).

Grâce à Anne-Cécile FABRICI, notre nouvelle secrétaire qui a présenté avec brio notre association et notre projet.

 

Fondation loreal

Nous remercions chaleureusement la Fondation L'ORÉAL pour son soutien auprès d'une cause qui nous est chère!

 


 AIDE FINANCIÈRE DE LA FONDATION DU CRÉDIT AGRICOLE "AGIR EN CHAMPAGNE BOURGOGNE" POUR LA RÉALISATION DE NOTRE BD

Logo agir en champagne bourgogne 1

 

Nous avons reçu 2.100 € de la fondation du Crédit agricole Champagne-Bourgogne, jeudi 8 octobre des mains de Claire BOUCHER, présidente de la Fondation, de Bernard MOISETTE, vice-président, au sein de l'agence de Saint Valérien.

 

L'objectif est la réalisation de la Bande dessinée, réalisée par Sébastien DIEU, dessinateur-sculpteur, dont voici une première planche:

BANDE DESSINEEEnfant hemiparetique

 

Cette bande dessinée sur des enfants atteints d’hémiparésie sera distribuée dans les écoles en particulier afin de lutter contre la discrimination des enfants handicapés et permettre d’expliquer ce qu’est l’hémiparésie.

Cette BD va aider les maitresses et les professeurs à sensibiliser les élèves sur le handicap. Le but est de faciliter l'intégration des enfants atteints d'hémiparésie au sein de l'école et des activités extra-scolaires.

La BD reprendra des anecdotes vécues par des parents et des enfants hémiplégiques. (attention, chaque enfant étant différent, vous ne vous retrouverez pas dans certaines d'entre elles, mais nous la voulions la plus large possible).

Cette Bande Dessinée pourra servir de support pour expliquer ce que vivent les familles concernées par l'hémiparésie auprès des intervenants scolaires et médicaux.

L'hémiparésie étant encore mal connue par le Public.

 Encore un grand merci à la fondation!

 

 

 

 

 


 

COMPTE-RENDU DE LA RENCONTRE  -  ASSEMBLÉE GÉNÉRALE LE 24 OCTOBRE 2015

 

Le 24 octobre dernier,la rencontre a eu lieu aux Invalides. Il y avait à peu près 53 personnes dont une vingtaine d’enfants. Pendant la rencontre, les enfants ont visités le Musée des Invalides en compagnie de Michelle DUBUIS et Jean-MarieGUENIER.

 

Rencontre 24 octobre 2015

Le Docteur Maria BODORIA de la Fondation Motrice,nous a expliqué ce qu’est la paralysie cérébrale, le rôle de la Fondation Motrice et a présenté un projet que nous avons en commun: Il s’agit d’une enquête auprès des familles afin d’améliorer la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale, dont l’hémiparésie fait partie,vers mars 2016.Cette enquête sera soumise à la haute autorité de la Santé.(voir la présentation du Dr BODORIA ci-joint).

Nous comptons donc sur vous tous pour accepter d’y répondre! 
 

Messieurs YAUX et BRANZELLI nous ont présenté leurs attelles de mains et de pieds de chez BIONESS. (Voir présentation BIONESS). Nous les avons rencontrés grâce à Madame Sophie BOISSIERE (adhérente active) dont la petite fille avait essayé cette attelle.

Il s’agit d’une attelle qui fait fonctionner les muscles par le biais d’électrodes (releveurs notamment), ce qui évite la passivité des muscles d’une attelle classique.

Si vous souhaitez faire un essai, n’hésitez pas à contacter M. BARANZELLI  à laurent.baranzelli@fr.bioness.com ou dans la région pas de calais: profil-berck@wanadoo.fr

 

Enfin, Monsieur RAVET de CLEO MONDE, ne pouvant se déplacer ce jour-là, a eu la gentillesse de nous faire une vidéo sur son logiciel adapté WORD Q et SPEAK Q pour les enfants ayant du mal à écrire et à lire. Il nous fait un prix car le logiciel passe de 380 à 180€ pour plus de 5 commandes.(voir : www.cleomonde.com).

 

Voir la suite de la rencontre : Lettre 10 rencontre du 24 octobre 2015Lettre 10 rencontre du 24 octobre 2015 (1.28 Mo)

voir présentation du DR Maria BODORIAPresentation actions scientifiques association hemiparesiePresentation actions scientifiques association hemiparesie (1.5 Mo)

Présentation BIONESSPresentation bionessPresentation bioness (3.14 Mo)

 

 


 

LES JOURNEES DE LA FONDATION MOTRICE 13 ET 14 MARS 2015

 Voici le compte-rendu des journées de la fondation motrice et la lettre :

Cela concerne les avancées de la recherche sur la paralysie cérébrale, notamment sur les enfants hémiplégiques.

Conference du 13 et 14 mars 2015 par la fondation motriceConference du 13 et 14 mars 2015 par la fondation motrice (180.82 Ko)

et la lettre de la fondation motrice sur le sujet:

Infomotrice 18Infomotrice 18 (1.22 Mo)


 

 CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DE L'AVC DE L'ENFANT

Le 9 janvier dernier, nous avons rencontré l’équipe de centre de référence national de l’AVC  de l’enfant   (http://www.chu-st-etienne.fr/avcpediatrie/), composé du Dr Stéphane CHABRIER,  du Docteur Carole VUILLEROT et de l’ingénieur Cyrille RENAUD ; Je tiens à préciser que cette rencontre a été possible grâce aux précieuses informations de Madame  FABRICI, adhérente de notre association.

 

Le docteur VUILLEROT nous a expliqué qu’il fallait que nous stimulions nos enfants mais m’a mis en garde que ce ne soit pas à contre sens du temps de la vie de l’enfant. . Deuxième point important : il vaut mieux avoir la main valide très habile que deux mains peu habiles.

 

 Il est vrai que je n’avais jamais pensé à cela. Le docteur VUILLEROT  explique que les enfants dont il manque l’avant bras (donc pas de main)  sont souvent plus habiles que les enfants atteints d’hémiplégie. Nous avons convenu de nous rencontrer à nouveau.

 

 

 

 


 

MIMI APPREND A MARCHER

 

Mimi

 

Ce livre a été par Hélène LOUISE. Née à Stockholm en suède, Elle vit présentement à Montréal. 

D'après son expérience dans l'accompagnement de sa fille atteinte d'hémiparésie, ce livre présente le récit d'une petite fille et  sa maman, qui surmontent avec courage et détermination les difficultés quotidiennes dûes à son handicap.

Voici l'histoire positive des petites victoires de la vie dans lesquelles beaucoup d'entre vous se retrouveront. Ce petit livre est destiné aux enfants comme aux parents. 

Si ce livre vous intéresse, contactez-nous à contact@hemiparesie.org

 

 


 

DVD D'EXERCICES POUR ENFANTS HEMIPLEGIQUES

                       Couverture dvd

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons un DVD d’exercices pour les enfants atteints d’hémiplégie que nous enverrons gratuitement à tous nos adhérents. Il présente des conseils pour stimuler son enfant, du nourrisson à l’adolescent.

 

Ce DVD a été réalisé par l’association d’enfants atteints d’hémiplégie d’Angleterre  HEMIHELP et a été doublé en français grâce à une équipe de télévision espagnole. En effet, nous avons partagé les frais de création de ces DVD avec l’association espagnole pour les enfants atteints d’hémiplégie HEMIWEB.(création+doublage)

 

 Je tiens à remercier, Madame PARES de HEMIHELP pour nous avoir donné l’autorisation de copier leurs DVD (gratuitement),  Madame OSWALD pour  sa patience et son aide pour la  traduction  des mails espagnols, Madame POWER, traductrice anglaise qui nous a été d’une grande aide pour la traduction de l’anglais vers le français, Monsieur Ramon HERNANDEZ  de SHORT CUT pour son fabuleux doublage en français, Monsieur Jorge AUGUSTI  de HEMIWEB qui a eu l’idée géniale de traduire ce DVD.

  

N'hésitez pas à le demander!!!!

        


 

SOLUTIONS

 SOLUTION POUR L'ECOLE

 

Pupitre style anglais 1


 SOLUTION POUR LES PANTALONS


Voici deux solutions pour que les enfants atteints d'hémiparésie puissent attacher et détacher leur pantalon seuls. Cela s'adresse surtout aux enfants plus paralysés au niveau du bras et de la main que la jambe.

 

1ère solution

http://youtu.be/-BxLInOlVf4

 

2ème solution

http://youtu.be/RIZL_hhkEec

 


 

LE R4P

LE R4P

Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en situation de handicap - Découvrez la plaquette du réseau (http://www.r4p.fr/images/phocadownload/R4P/reseau/R4P-Plaquette.pdf)

L’inscription au réseau R4P est gratuite et individuelle. Elle permet d’être informé régulièrement et de s’impliquer dans la vie du réseau. (voir http://www.r4p.fr)

 

Après concertation, le R4P a accepté de nous aider en partageant sa documentation notamment :

Pour les parents :

http://www.r4p.fr/documentation/83-comment-solliciter-le-membre-superieur-d-un-jeune-enfant-atteint-d-hemiplegie-cerebrale

 

Pour les professionnels :

http://www.r4p.fr/fiches-pratiques-professionnelles/category/107-prise-en-charge-non-chirurgicale-du-membre-superieur-de-l-enfant-hemiplegique

 

« Le compilio »

Le R4P a également mis un formidable outil pour les parents ainsi que pour les professionnels :

C’est un carnet de soins numérique.

Avec votre Compilio perso, vous pouvez :

  • Centraliser et stocker  des documents à Scannez-les et ajoutez-les dans l’icône « Docs »
  • Partager vos informations avec les professionnels qui vous accompagnent à Ajoutez-les dans l’icône « Contacts» puis habilitez-les en cliquant sur la clé*
  • Gagner du temps avec votre dossier MDPH à Remplissez votre Cerfa dans l’icône « formulaire »  

Avec votre Compilio pro, vous pouvez :

  • Ajouter des documents vous concernant dans votre carnet
  • Consulter rapidement des documents et informations que vous (ou un autre professionnel) avez renseigné sur le carnet
  • Gagner du temps en remplissant le certificat pour la MDPH directement sur votre carnet. 

Ajouter des documents vous concernant dans votre carnet

Consulter rapidement des documents et informations que vous (ou un autre professionnel) avez renseigné sur le carnet

Gagner du temps en remplissant le certificat pour la MDPH directement sur votre carnet.

* Vérifiez que vous avez bien envoyé une demande d’autorisation à votre professionnel en cliquant sur la clé rouge. Une fois que la clé est verte, le professionnel via son compte pro peut consulter et ajouter des informations sur votre carnet. Le professionnel qui vous accompagne ne connait pas le carnet de soins numérique, ou n’a pas encore de compte Compilio ?

Vpus pouvez le signalez sur : support@compilio.fr en laissant ses coordonnées.  L'équipe de compilio se chargera de le contacter afin de lui présenter le carnet de soins Compilio et de l’accompagner dans la création de son compte pro.

Besoin d’aide ? Une question ?

Contactez-les au 04 72 11 54 21 ou par mail : support@compilio.fr

 

Voir cette vidéo explicative : https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx