Bienvenue

Bienvenue  sur le site de l'association hémiparésie.Leandre

Nous  espérons qu'il  vous permettra de comprendre l'hémiparésie.

Vous trouverez sur ce site des astuces pour vivre avec cette pathologie  ainsi qu'un forum qui vous permettra de partager votre expérience avec d'autres parents.

Vous avez de nombreux documents comme la plaquette sur  l'hémiparésie. l'hémiparésie.
Que vous soyez adhérent ou non,  n'hésitez pas à participer sur le forum et à poser vos questions sur le sujet.

Il est possible d'adhérer à l'association, vous trouvez les documents nécéssaires ici.

Si vous êtes adhérent et que vous n'avez pas accès à l'espace réservé utilisez le formulaire de contact !

 

 


ATTENTION

Vous avez été nombreux à nous faire des demandes sur les commentaires.

Pour toute demande, contactez-nous à l'adresse mail suivante : contact@hemiparesie.org

 


 

LES PLAQUETTES ENSEIGNANTS

Afin d'aider au mieux les enseignants à comprendre la pathologie de nos enfants, nous avons créer trois plaquettes:

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Elles sont destinées uniquement à nos adhérents. N'hésitez pas à les demander


 La rééducation motrice est un des piliers de la prise en charge des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale (PC) dont fait partie l'hémiparésie. A ce jour il n’existe pas en France de  guide ou de recommandations de bonne pratique auxquelles se référer.

Pour formaliser le besoin ressenti par les familles, La Fondation Motrice en partenariat avec les associations représentants les familles (L'Association Hémiparésie, la Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux- FFAIMC) lance en avril 2016 une enquête destinée à recueillir les attentes, problématiques et difficultés rencontrées par les familles ainsi que leurs priorités dans l’amélioration de la prise en charge de rééducation motrice.

La Fondation Motrice lance une Enquête Nationale sur la situation de la Rééducation Motrice rapportée par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille en termes de soins reçus, besoins perçus, améliorations attendues et priorités dans la prise en charge de rééducation motrice.

La rééducation motrice, notamment la kinésithérapie, constitue  le socle de la prise en charge des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale (PC). A ce jour il n’existe pas en France de référentiels ou recommandations de bonne pratique auxquelles se référer. Peu d’informations sont disponibles sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille. Néanmoins, il semble exister une difficulté à avoir un accès aux soins de façon équitable sur le territoire (perception de disparités territoriales dans les prises en charge).

Pour formaliser le ressenti des familles, La Fondation Motrice en partenariat avec les associations représentant les familles (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux- FFAIMC), avec la participation d’autres associations de familles (Hémiparésie, Envoludia), lance en mai 2016 une enquête destinée à recueillir les soins reçus, besoins perçus, priorités et améliorations attendues dans la prise en charge de la rééducation motrice.

Inspirée par les personnes touchées et leur famille, construite avec elles et basée sur leur retour d’expérience, cette enquête innovante a été élaborée avec l’aide d’un comité d’étude pluridisciplinaire  regroupant des personnes concernées, associations de familles,  médecins et masseurs kinésithérapeutes spécialisés.

Les résultats de cette enquête, menée sous l’égide des sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale en France, représenteront une première étape dans un processus d’élaboration de bonnes pratiques* : un outil essentiel pour améliorer la vie des personnes touchées. Par ailleurs,  ces résultats permettront de faire émerger des projets de recherche répondant le plus possible aux attentes des personnes atteintes et leur famille.

 

SOUS L’ÉGIDE DES SOCIÉTÉS SAVANTES :

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* En lien avec la Haute Autorité de Santé

 

Pour tout renseignement complémentaire sur cette enquête, consulter la brochure d’information ci incluse et n’hésitez pas à vous rendre sur  le site de La Fondation Motrice www.lafondationmotrice.org

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Actualités


  LA FONDATION L'ORÉAL AIDE NOTRE ASSOCIATION 

POUR L'ÉDITION ET LA DIFFUSION DE NOTRE BD

 

Nous avons reçu 5.000 € de la fondation L'OREAL, le 24 décembre 2015 (beau cadeau de Noël!) afin d'éditer davantage d'exemplaires et de nous permettre de diffuser à plus grande échelle la Bande Dessinée que Sébastien Dieu est en train de réaliser. (elle a d'ailleurs bien avancée).

Grâce à Anne-Cécile FABRICI, notre nouvelle secrétaire qui a présenté avec brio notre association et notre projet.

 

Fondation loreal

Nous remercions chaleureusement la Fondation L'ORÉAL pour son soutien auprès d'une cause qui nous est chère!

 


 AIDE FINANCIÈRE DE LA FONDATION DU CRÉDIT AGRICOLE "AGIR EN CHAMPAGNE BOURGOGNE" POUR LA RÉALISATION DE NOTRE BD

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Nous avons reçu 2.100 € de la fondation du Crédit agricole Champagne-Bourgogne, jeudi 8 octobre des mains de Claire BOUCHER, présidente de la Fondation, de Bernard MOISETTE, vice-président, au sein de l'agence de Saint Valérien.

 

L'objectif est la réalisation de la Bande dessinée, réalisée par Sébastien DIEU, dessinateur-sculpteur, dont voici une première planche:

BANDE DESSINEEEnfant hemiparetique

 

Cette bande dessinée sur des enfants atteints d’hémiparésie sera distribuée dans les écoles en particulier afin de lutter contre la discrimination des enfants handicapés et permettre d’expliquer ce qu’est l’hémiparésie.

Cette BD va aider les maitresses et les professeurs à sensibiliser les élèves sur le handicap. Le but est de faciliter l'intégration des enfants atteints d'hémiparésie au sein de l'école et des activités extra-scolaires.

La BD reprendra des anecdotes vécues par des parents et des enfants hémiplégiques. (attention, chaque enfant étant différent, vous ne vous retrouverez pas dans certaines d'entre elles, mais nous la voulions la plus large possible).

Cette Bande Dessinée pourra servir de support pour expliquer ce que vivent les familles concernées par l'hémiparésie auprès des intervenants scolaires et médicaux.

L'hémiparésie étant encore mal connue par le Public.

 Encore un grand merci à la fondation!

 


CONSEIL MEDICAL 
 
Nous avons beaucoup de chance d’avoir une équipe de médecins investis au sein de notre conseil médical.

 

Ces spécialistes ont accepté de répondre à vos questions. Il est évident qu’elles ne pourront pas répondre sur des questions précises concernant vos enfants car il est impossible de faire un diagnostic sans voir les patients. Les questions devront être d’ordre général.

 

Un calendrier sera établi une fois par trimestre pour que vous puissiez poser vos questions. Elles devront être envoyées uniquement à contact@hemiparesie.org

 

Nous communiquerons les réponses dès réception de celles-ci par le conseil médical.
 
Ce trimestre, la date butoir est : le 30 Mars 2016.

 

Présentation du conseil médicalPrésentation du conseil médical (259.36 Ko)


 

 CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DE L'AVC DE L'ENFANT

Le 9 janvier dernier, nous avons rencontré l’équipe de centre de référence national de l’AVC  de l’enfant   (http://www.chu-st-etienne.fr/avcpediatrie/), composé du Dr Stéphane CHABRIER,  du Docteur Carole VUILLEROT et de l’ingénieur Cyrille RENAUD ; Je tiens à préciser que cette rencontre a été possible grâce aux précieuses informations de Madame  FABRICI, adhérente de notre association.

 

Le docteur VUILLEROT nous a expliqué qu’il fallait que nous stimulions nos enfants mais m’a mis en garde que ce ne soit pas à contre sens du temps de la vie de l’enfant. . Deuxième point important : il vaut mieux avoir la main valide très habile que deux mains peu habiles.

 

 Il est vrai que je n’avais jamais pensé à cela. Le docteur VUILLEROT  explique que les enfants dont il manque l’avant bras (donc pas de main)  sont souvent plus habiles que les enfants atteints d’hémiplégie. Nous avons convenu de nous rencontrer à nouveau.

 

 

 

 


 

DVD D'EXERCICES POUR ENFANTS HEMIPLEGIQUES

                       Couverture dvd

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons un DVD d’exercices pour les enfants atteints d’hémiplégie que nous enverrons gratuitement à tous nos adhérents. Il présente des conseils pour stimuler son enfant, du nourrisson à l’adolescent.

 

Ce DVD a été réalisé par l’association d’enfants atteints d’hémiplégie d’Angleterre  HEMIHELP et a été doublé en français grâce à une équipe de télévision espagnole. En effet, nous avons partagé les frais de création de ces DVD avec l’association espagnole pour les enfants atteints d’hémiplégie HEMIWEB.(création+doublage)

 

 Je tiens à remercier, Madame PARES de HEMIHELP pour nous avoir donné l’autorisation de copier leurs DVD (gratuitement),  Madame OSWALD pour  sa patience et son aide pour la  traduction  des mails espagnols, Madame POWER, traductrice anglaise qui nous a été d’une grande aide pour la traduction de l’anglais vers le français, Monsieur Ramon HERNANDEZ  de SHORT CUT pour son fabuleux doublage en français, Monsieur Jorge AUGUSTI  de HEMIWEB qui a eu l’idée géniale de traduire ce DVD.

  

N'hésitez pas à le demander!!!!

        


 

SOLUTIONS

NOUVELLE ASSOCIATION EN SUISSE

 

Sonia et Damien METTAZ nous ont contacté afin de monter une association en Suisse pour les enfants hémiparétiques et si nous acceptions de les aider. Ce fut avec un immense plaisir que nous avons accepté, nous avions fait la même chose, il y 10 ans avec l'association Hemihelp.

Voici le message de Sonia et Damien ainsi que leur coordonnées pour pouvoir les contacter de la Suisse.

" Nous sommes une famille avec 4 enfants, résidant en Suisse. 2 filles de 14 et 13 ans et des jumeaux de 2ans et demi ( garçon-fille ).Environ 2 mois après la naissance des jumeaux, nous avons remarqué que notre petit garçon ne bougeait plus son bras droit. Notre pédiatre nous a d'abord orienté vers un ostéopathe et après quelques séances, Jules récupérait une certaine mobilité.

Après avoir remarqué que Jules n'ouvrait pas du tout sa main droite et que son pouce restait comme figé à l'intérieur de la main, la pédiatre nous a cette fois, recommandé un neuro pédiatre. Ce dernier nous conseilla de faire passer un IRM à Jules, alors âgé de 6 mois.

Le diagnostic fut immédiat : Hémiparésie droite

Gros choc à l'annonce,pleins de doutes et de remises en question. Qu'avons-nous fait faux? Quel avenir aura-t-il? Nous sommes conscient qu'il ne pourra peut-être pas faire ce qu'il voudra. Le plus difficile, c'est d'en parler...Nous avons tout mis en oeuvre pour qu'il puisse s'épanouir au mieux: 2 séances hebdomadaires de physiothérapie et 2 visites mensuelles d'une représentante de l'OEI (Office Educatif Itinérant ) pour le stimuler.

Quelle chance que Jules soit si volontaire, avec un caractère bien trempé et que sa soeur jumelle le stimule autant. Aujourd'hui, il marche et utilise de mieux en mieux sa main. Il est néanmoins conscient que son côté droit ne réagit pas forcément comme il le voudrait et nous sommes témoins chaque jour des difficultés et des peines qu'il endure.

Nous ne lui facilitons pas la vie car nous le traitons comme sa soeur.

Ne trouvant aucune information en Suisse ni aucune structure via internet concernant l'hémiparésie, l'idée de créer cette association nous est venu tout naturellement.

Nous sommes chanceux d'avoir eu affaire aux bonnes personnes, au bon moment, et nous souhaitons réellement pouvoir aider, ne serait-ce qu'un peu, les familles traversant la même situation.

 

Sonia et Damien Mettaz, Fond d'Apre 40,1994 Aproz 

tél: (0)79 695 82 93

 


 

LE R4P

LE R4P

Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en situation de handicap - Découvrez la plaquette du réseau (http://www.r4p.fr/images/phocadownload/R4P/reseau/R4P-Plaquette.pdf)

L’inscription au réseau R4P est gratuite et individuelle. Elle permet d’être informé régulièrement et de s’impliquer dans la vie du réseau. (voir http://www.r4p.fr)

 

Après concertation, le R4P a accepté de nous aider en partageant sa documentation notamment :

Pour les parents :

http://www.r4p.fr/documentation/83-comment-solliciter-le-membre-superieur-d-un-jeune-enfant-atteint-d-hemiplegie-cerebrale

 

Pour les professionnels :

http://www.r4p.fr/fiches-pratiques-professionnelles/category/107-prise-en-charge-non-chirurgicale-du-membre-superieur-de-l-enfant-hemiplegique

 

« Le compilio »

Le R4P a également mis un formidable outil pour les parents ainsi que pour les professionnels :

C’est un carnet de soins numérique.

Avec votre Compilio perso, vous pouvez :

  • Centraliser et stocker  des documents à Scannez-les et ajoutez-les dans l’icône « Docs »
  • Partager vos informations avec les professionnels qui vous accompagnent à Ajoutez-les dans l’icône « Contacts» puis habilitez-les en cliquant sur la clé*
  • Gagner du temps avec votre dossier MDPH à Remplissez votre Cerfa dans l’icône « formulaire »  

Avec votre Compilio pro, vous pouvez :

  • Ajouter des documents vous concernant dans votre carnet
  • Consulter rapidement des documents et informations que vous (ou un autre professionnel) avez renseigné sur le carnet
  • Gagner du temps en remplissant le certificat pour la MDPH directement sur votre carnet. 

Ajouter des documents vous concernant dans votre carnet

Consulter rapidement des documents et informations que vous (ou un autre professionnel) avez renseigné sur le carnet

Gagner du temps en remplissant le certificat pour la MDPH directement sur votre carnet.

* Vérifiez que vous avez bien envoyé une demande d’autorisation à votre professionnel en cliquant sur la clé rouge. Une fois que la clé est verte, le professionnel via son compte pro peut consulter et ajouter des informations sur votre carnet. Le professionnel qui vous accompagne ne connait pas le carnet de soins numérique, ou n’a pas encore de compte Compilio ?

Vpus pouvez le signalez sur : support@compilio.fr en laissant ses coordonnées.  L'équipe de compilio se chargera de le contacter afin de lui présenter le carnet de soins Compilio et de l’accompagner dans la création de son compte pro.

Besoin d’aide ? Une question ?

Contactez-les au 04 72 11 54 21 ou par mail : support@compilio.fr

 

Voir cette vidéo explicative : https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx